17 de abril - Dia Nacional da Hemofilia

Na tarde desta sexta-feira, 17/04, no auditório da Procuradoria Geral da República em Brasília, estiveram reunidas dezenas de pessoas em comemoração ao Dia Nacional da Hemofilia. O evento, promovido em Brasília pela Assessoria Internacional da Governadoria do Distrito Federal em parceria com a Associação de Voluntários Pesquisadores de Coagulopatias ( AJUDE-C), este ano teve como temas “ Tratamento Melhor para todos” e “ Profilaxia no Brasil”.

O objetivo principal desse evento é discutir e buscar junto ao Governo melhorias no atendimento, tratamento e assistência aos pacientes portadores de hemofilia. A reunião contou com a participação de varias pessoas e autoridades. Famílias, quase que completas, marcaram presença no evento e demonstraram total preocupação quanto ao assunto.

Segundo a Auxiliar de Serviços Gerais, Joana Vieira da Luz, o evento é muito importante para que as autoridades dêem mais atenção ao assunto, além de proporcionar as outras pessoas informações pertinentes à doença. “O evento é muito bom para chamar a atenção das autoridades e é importante para que as pessoas tenham conhecimento da doença e se informem quanto ao tratamento adequado: onde procurar e o que fazer”, disse.

Na família de Joana já foram constatados 6 casos de hemofilia, o mais grave foi de um sobrinho de apenas três anos que veio a óbito após aplicação de um medicamento errado por desconhecimento, por parte do médico, da doença. Esse ano ela veio acompanhar sua sobrinha, Jane Vieira, que é mãe de uma criança de seis anos que também é portadora de hemofilia.

A hemofilia que é uma doença hereditária que consiste em uma alteração genética caracterizada por um defeito na coagulação, é caracterizada por falta de uma ou mais proteínas no sangue. Sua evolução inicia-se na primeira infância com sangramentos freqüentes, especialmente nas articulações e músculos causando lesões e deformidades. Em casos mais graves, essas hemorragias podem levar a morte.

O Dia Nacional da Hemofilia é comemorado todo ano no dia 17 de abril. Pacientes que sofrem da doença, familiares e amigos se reúnem para difundir informações sobre a hemofilia e discutir quanto aos tratamentos atuais.